L'association publie un bulletin trimestriel envoyé à tous les adhérents. Vous trouverez dans le bulletin :
- un éditorial
- des articles de fond sur la maladie écrits par des spécialistes de renom
- des informations sur la recherche
- des comptes rendus de colloques, congrès, forums et manifestations diverses en rapport avec notre maladie ou des maladies voisines
- des témoignages de malades
- des informations concernant la vie de notre association.
La rédaction du bulletin
La rédaction du bulletin RESSOURCES, bulletin trimestriel d'information , est réalisé sous la responsabilité de la présidente de l'AFGS, directrice de la publication. Le comité de rédaction qui sélectionne les textes et les images est composé de Catherine Faou, Geneviève Garnier, Jacqueline Hurdebourq, Françoise Pellet et Jean Saide.
Sommaire des bulletins récents
Le sommaire des bulletins les plus récents peut être consulté. ci-dessous :
2ème trimestre 2010
- Les discours du 20ème anniversaire de l'AFGS
- Le SGS : 20 ans d'évolution
- Quoi de neuf en 2010 dans le SGS
- Epidémiologie du SGS
- Questions -répones Pr Saraux
- Douleurs neuropathiques au cours du Sjögren primitif
- International Sjögren's symposium (Brest)
- Rapport moral et d'activité 2009
1er trimestre 2010
- Quelle stratégie pour identifier de nouveaux marqueurs biologiques?
- Fatigue et douleurs dans les rhumatismes inflammatoires
- Congrès de Brest : les suites
- La maladie parodontale
- Les maladies auto-immunes en médecine générale
4ème trimestre 2009
- The international Sjögren's Syndrome Network
- X° Congrés médical du Gougerot Sjögren
- Pétition émanant du réseau international du Syndrome de Sjögren
- La troisième mi-temps du congrés de Brest
- Sécheresse buccale et Syndrome de Sjögren ou le mythe de Tantale revisité
- Sécurité des soins au bloc opératoire
- ALMOHA : Association de Lutte contre les Maladies Orphelines et le Handicap en Afrique
3ème trimestre 2009
- Le pourquoi et le comment de l'auto-immunité du syndrome de Gougerot-Sjögren
- Tolérance et efficacité bdu rituximab dans le syndrome de Sjögren
- Questions-réponses des Pr Saraux, Youinou et Pers
- Rapport moral et d'activité 2009
- Le syndrome de Reynaud
- La surveillance clinique et biologique des patients traités par anticorps monoclonaux
- La biopsie de glandes salivaires accessoires
- Etude épidémiologique du syndrome de Gougerot Sjögren primitif
- La participation des associations de malades à l'Eular 2008
2ème trimestre 2009
-Parlons de maladies rares
-Quelles nouveautés pratiques dans la prise en charge et la recherche sur le SGS?
-La fatigue dans le SGS: un handicap majeur d'origine multifactorielle
-La douleur
-Vivre avec une personne ayant un syndrome sec
-Les adhérents et la maladie
1er trimestre 2009
- La prise en charge des sécheresses oculaires
- Où en sommes-nous dans le traitement de l'oeil sec?
- La cohorte ASSESS et l'étude JOQUER
- Les adhérents et la maladie (enquête)
- Un centre de compétence à Colmar et Mulhouse
4ème trimestre 2008
- La consultation multidisciplinaire du syndrome sec: exemple du CHU de Brest
- Tolèrance et efficacité du rituximab dans le SGS. Où en est-on en 2008?
- Réponses du Pr Saraux
- Efficacité des acides gras polyinsaturés sur un syndrome sec
- Affection de longue durée
- Les adhérents et l'association, résultats de l'enquête auprés des adhérents
- Rapport moral et d'activité 2008
3ème trimestre 2008
- Comment se prémunir du risque infectieux lorsque l'on est porteur d'une maladie auto-immune et que l'on a un traitement immunosuppresseur
- Exégèses: les "non maladies" sont un ensemble hétéroclite de symptômes...
- Congrés Eular, Synthèse de quelques données sur la fibromyalgie
- Chirurgie de la myopie,un patient atteint de syndrome sec peut-il se faire opérer de la myopie?
-Aspects bucco-dentaires des maladies rhumatismales
- La Sögren Syndrome Foundation
-Agir pour donner... donner pour agir!
2ème trimestre 2008
- Comment évolue le syndrome de Gougerot Sjögren?
- Réponses du Professeur Hatron
- Réponses du Professeur Rohmer
- La cataracte
- Caractérisation des cibles antigéniques cérébrales
- Atteintes neurologiques du SGS
- Identification de facteurs pronostiques au cours du SGS
1er trimestre 2008
-Les complications cutanées fréquentes
-les atteintes rénales de la maladie de Gougerot Sjögen
-Recommandations pour les soins dentaires
-La pilocarpine dans le traitement de la sécheresse buccale et oculaire
-Congrés de l'association espagnole du SGS
-Etre adhérent...et iunternaute!
-Agenda
-Témoignages
4ème trimestre 2007
- Maladie de Sjögren et lymphomes non Hogkiniens
- Intervention du Dr Zarnitsky au Havre
- Le stress peut-il jouer un rôle dans l'évolution du SGS?
- Tolérance et efficacité du Rituximab dans le syndrome de Sjögren
- Immunopathologie dans le syndrome de Sjögren
- SGS et environnement : pesticides
- Témoignage
- PV de l'Assemblée générale de l'AFGS
- Rapport moral et d'activité
3ème trimestre 2007
- Tyroïdites auto-immunes et syndrome de Sjögren
- Maladies auto-immunes associées
- Tolérance et efficacité du Rituximab: un nouveau protocole
- A propos du don d'organes
- Comptes de résultat de l'association
- Modification des statuts
- Ordre du jour Assemblée générale 2007
2ème trimestre 2007
- Aspects neuropsychiatriques et problèmes psychologiques dans le syndrome de Sjögren et les syndromes secs
- La sclérodermie systémique
- Un nouveau projet de recherche: "ASSESS"
- Bouchons méatiques
- Aptitude,Inaptitude, Invalidité
- Comment le médecin du travail peut-il vous aider?
- Centres de référence
- La "personne de confiance" et les "directives anticipées"
1er trimestre 2007
- L'implantologie, une alternative fiable chez les patients atteints du SGS
- Concept d'auto-immunité: d'un état physiologique aux situations pathologiques
- Peut-on être enceinte quand on a un syndrome de Gougerot Sjögren primitif?
- Droits de la personne handicapée
- Rencontres et témoignages
4ème trimestre 2006
- Les atteintes digestives du syndrome de Gougerot-Sjögren
- Questions-Réponses (Pr Andres)
- Peut-on être enceinte quand on a un syndrome de Gougerot-Sjögren primitif?
- Un site dynamique au service des adhérents
- Témoignages
- Assemblée générale de l'AFGS
3ème trimestre 2006
* Troubles immunitaires, Soi, l'Autre et la Médecine
* Etude de l'expression des gènes MIC A et MIC B dans les glandes salivaires du syndrome de Gougerot-Sjögren
* Dyspareunie et syndrome de Sjögren
* L'hypertrophie parotidienne ou parotidomégalie au cours du syndrome de Sjögren
* Compte-rendus de confèrences à la Faculté de Médecine de Montpellier
* Forum internet au service des personnes malades
2ème trimestre 2006
* Le syndrome de Sjögren, les dernières nouvelles du front
* Avancées dans la compréhension de la physiopathologie du syndrome de Sjögren primitif
* Troubles de l'alimentation et de l'hydratation des malades atteints de syndrome de Sjögren
* Syndrome de Sjögren et cystite interstitielle
* Les médecins répondent aux questions
* Colloque "La lutte contre les maladies rares:l'espoir"
* Témoignage
1er trimestre 2006
* Questions posées aux médecins (Professeur Youinou, Professeur Saraux, Docteur Pers)
* Nouveau projet de recherche
* Intérêt pronostique de nouvelles populations d'auto-anticorps dans le SGS
* Questionnaire anesthésie-hospitalisation
* Témoignage
4ème trimestre 2005
* Rapports assemblée générale
* 15ème anniversaire de l'AFGS
* Point sur le site afgs-syndromes-secs.org
* Importance des lymphocytes B dans la genèse du SGS
* Les anti lymphocites B, un nouveau traitement du Sjôgren?
* Les complications bucco-dentaires du SGS
* Lettre à propos du Salagen
3ème trimestre 2005
* Maladie, mal dit, mal à dire
* Importance des lymphocites B dans la physiopathologie du SGS
* Syndrome de Sjögren primaire et carence en vitamine B 12
* Intérét de la micronutrition pour le traitement des sécheresses oculaires
* Quelques produits de soin et d'hygiène adaptés à la sécheresse vulvo-vaginale
* VI ème Forum Internet et Maladies rares
* Réponse ouverte de la présidente à une adhérente
2ème trimestre 2005
* Syndrome de Sjögren et atteintes neurologiques
* Questions-Réponses Professeur Guillevin
* Questions-Réponses Professeur Baudouin
* Synthèse sur l'impact du SGS sur la vie sexuelle des malades
* Lettre du Ministère de la Santé sur le Salagem
1er trimestre 2005
* La réforme de l'assurance maladies
* SGS et qualité de vie
* Impact du SGS sur la vie sexuelle et la vie privée des malades
* Atteintes des voies respiratoires et des poumons au cours du SGS
* Le SGS chez les enfants
* La recherche clinique
4ème trimestre 2004
* Rapport d'activité 2004 de l'AFGS
* Compte de résultat de l'AFGS
* Conséquences du Syndrome de Sjögren sur la vie sexuelle des malades
* Le syndrome de Sjögren chez les enfants
* Worshop européen sur "micronutrition et oeil sec"
3ème trimestre 2004
* L'estomac et les intestins dans le syndrome de Sjögren
* Les maladies auto-immunes s'accompagnent fréquemment de troubles neuropsychiatriques)
* Vème Forum internet et les maladies rares
* IIème Forum national Médicaments
* Suppléance lacrymale: collyres pour oeil sec
* Les médecins répondent à vos questions
2ème trimestre 2004
* Prise en charge et actualités du syndrome de Sjögren
* La recherche : interview du Professeur Youinou
* La fatigue dans le syndrome de Sjögren 2ème partie
* Témoignages
1er trimestre 2004
* Enquête Qualité de la vie sexuelle
* La fatigue dans le syndrome de Sjögren
* Prise en charge et actualités du syndrome de Sjögren
* Atteintes cutanées (questions et réponses)
4ème trimestre 2003
* Assemblée générale de l’AFGS
* Les atteintes cutanées du SGS et des syndromes secs ( Dr Flageul)
* Facteurs pronostics du SGS (Pr Hatron)
* Efficacité d’un anticorps anti-lymphocyte B (Pr Saraux)
* Congrès européen Maladies et Handicaps rares
3ème trimestre 2003
* Intérêt des auto-anticorps dans le diagnostic du SGS (Dr Vittecoq)
* Y-a-t-il un lien entre le SGS et la maladie coeliaque ? (J.Y. Rinehart)
* Cause de la sécheresse buccale
2ème trimestre 2003
* Atteintes des articulations et des muscles au cours du SGS primitif (Pr Le Loët)
* SGS et fibromyalgie (Pr D.J. Wallace)
* Thyroïde et SGS primitif (Pr Saraux)
* Inefficacité du Remicade dans le traitement du SGS (Pr Mariette)
1er trimestre 2003
* Formes compliquées du SGS : lymphomes
* Atteintes buccales au cours du SGS (Dr Deschaumes)
* Questions-réponses (Dr Deschaumes)
* Questions-réponses (Dr Timsit)