Comptes rendu
Dernière mise à jour le 22/06/2010

actu Assemblée générale de l'AFGS

 L'Assemblée générale de l'AFGS s'est tenue le 29 mai 2010 au Palais du Luxembourg pour la 10ème année consécutive. Les rapports statutaires de Catherine Faou, présidente, de Marc Glorieux, trésorier et de l'expert- comptable ont été adoptés à l'unanimité. Le budget prévisionnel 2011 a été adopté dans les mêmes conditions. 

Deux nouveaux membres ont été élus au Conseil d'Administration : Brigitte Meunier-Quinsac et Eve Villers . Le Conseil compte désormais 14 membres.

La célébration du 20ème anniversaire de l'AFGS a été marquée par la remise d'un petit cadeau souvenir aux participants, par l'envoi d'une plaquette intitulé "20 ans d'action au service des malades 1990-2010" et par les interventions de Danielle Senot et Danielle Goldberg, co-fondatrices de l'AFGS, de Jean Saide, vice président et Barbara Turpin, présidente d'honneur. 

Des prix de thèse ont été remis au Docteur Laetitia Le Pottier ( "Les formes de BAFF dans l'auto-immunité et leur contribution à l'émergence de lymphocites B auto-réactifs au cours du SGS" ) et au Docteur Anne-Laure Fauchais ( "Rôle des neutrophines dans l'homéostasie lymphocytaire B" ).

Quatre conférences ont été prononcées: "Les nouveautés dans le syndrome de Sjögren" par le Pr Youinou, "Epidémiologie du syndrome de Sjögren" par le Pr Jacques-Olivier Pers, " Des nerfs qui brûlent : du Sjögren aux petites fibres" par le Pr Laurent Magy, "Evolution du SGS en 20 ans" par le Pr Xavier Mariette. Ces conférences ont été suivies des questions des adhérents et par les réponses des médecins. 

Un album photos est disponible pour les adhérents sur le site.

Brest 2009

 Le 10 éme Congrès médical international sur le Syndrome de Sjögren s’est tenu à Brest du 1e au 3 octobre. Il a réuni plus de 300 médecins venus de 42 pays différents. Les plus grands chercheurs étaient présents pour mettre en commun leurs connaissances sur le SGS. Le Professeur Youinou, responsable du service d’immunologie au CHU de Brest, avait assumé  la  lourde charge d’organisation de ce congrès.

 Ce congrés médical a été l’occasion pour l’AFGS d’inviter les associations étrangères du Sjögren a participer à des réunions de travail en parallèle au congrés.

Les problèmes communs concernant l’obtention de certains médicaments  ont fait l’objet d’un long échange qui a déjà abouti à la rédaction d’une pétition pour demander l’importation et la commercialisation de l’EVOXAC® dans tous les pays. L’Evoxac® (Cevimeline) est un médicament ayant une action sécrétagogue comme le Salagen (Pilocarpine). Il n'est actuellement commercialisé qu'aux USA et au Japon.

 Il a été  constaté lors des réunions de travail que, si la maladie s’exprimait de façon identique dans tous les pays, les associations avaient également des soucis identiques concernant leur fonctionnement. D’où l’utilité de continer à travailler ensemble. "The International Sjögren’s Syndrome Network " a ainsi vu le jour à Brest en présence des représentants de 13 associations de malades venues du monde entier ( USA, Espagne, Allemagne, Japon, Italie, Royaume Uni, Inde, Russie, Pays-Bas, Canada, Turquie,Finlande,Nouvelle-Zélande). 
Parmi les premières réalisations : un annuaire (réalisé par l’AFGS) de 25 associations, la création prochaine d’un site Internet consacré aux associations étrangères et une adresse email commune à toutes les associations. Il s’agit là des premiers instruments de travail pour une coopération mutuelle en attendant une organisation plus formelle dans le futur.

Conseil d'Administration 2010

Le Conseil d'Administration de l'AFGS s'est réuni le 29 mai 2010 à Paris et a réélu les membres du bureau sortant : Catherine Faou, Présidente, Jean Saide, Vice-président, Marc Glorieux, Trésorier, Danièle Senot, Secrétaire.