Alliance Maladies Rares

Notre association est membre du Conseil d'administration d'Alliance Maladies Rares qui est un collectif d'associations, créé en février 2000. Alliance Maladies Rares a pour objectif de faire reconnaître les maladies rares comme un enjeu de santé publique et de soutenir les associations de maladies rares.

En Mars 2010, 200 associations étaient affiliées.

http://www.alliance-maladies-rares.org

Orphanet

Organisme dépendant de l'INSERM. C'est un serveur d'informations en ligne sur les maladies rares, les laboratoires de diagnostic, les consultations spécialisées et les associations de malades. Notre site est hébergé par Orphanet.

http://www.orpha.net

Eurordis

Eurordis est un collectif d'associations de malades, à l échelle européenne, dans le domaine des maladies rares. Son objectif est notamment d'aider et d'encourager le développement des médicaments orphelins indispensables dans certaines maladies rares.

Notre association est membre de Eurordis.

http://www.eurordis.org.

La Fondation ARTHRITIS reconnue d'utilité publique a pour objet de :

• Promouvoir et soutenir la recherche principalement sur les causes des maladies articulaires les plus sévères, comme les rhumatismes inflammatoires chroniques : arthrite juvénile idiopathique, polyarthrite rhumatoïde, spondylarthropathies, lupus érythémateux, syndrome de Gougerot-Sjögren, maladie de Still, maladie de Behçet et toute maladie reposant sur des mécanismes comparables.
  
• Favoriser la découverte et l’évaluation de thérapeutiques innovantes contre ces maladies.
  
• Concourir à l’information sur ces maladies, à leur prévention ainsi qu’à l’amélioration de la qualité de vie des malades, notamment en collaboration avec les associations de malades représentées dans la fondation.