Le 2ème Plan national maladies rares devait être rendu public en février 2010. Reportée à plusieurs reprises sa publication devrait intervenir en septembre.
Vous pouvez lire un article sur le SGS sur le site http://www.aufeminin.com .Cliquez dans la barre d'accueil (haut de la page) sur "Santé" et tapez ensuite dans Recherche "Gougerot".
L'album photo de l'assemblée générale de 2010 et du 20ème anniversaire de l'AFGS est diponible dans la partie "Réservé adhérents".
Nous avons le regret de vous annoncer que les permanences de l'AFGS à Montpellier s'arrêtent le 31 juillet 2010. Actuellement l'association n'a pas de remplaçant pour assurer ces permanences.
Une plaquette intitulée " 20 ans d'action au service des malades 1990-2010" a été éditée par l'AFGS. Elle retrace, outre l'histoire de la maladie, la vie de l'association en chiffres et en images depuis sa création en 1990 à aujourd'hui.
Les prix de thèse décernés chaque année par l'AFGS d'un montant de 3000 euros ont été attribués le 29 mai 2010 au Docteur Laetitia Le Pottier pour sa thèse "Les formes de BAFF dans l'auto-immunité et leur contribution à l'émergence de lymphocites B auto-réactifs au cours du SGS" et au Docteur Anne-Laure Fauchais pour sa thèse "Rôle des neutrophines dans l'homéostasie lymphocytaire B" .
Suite au congrés d'ORL où l'AFGS a tenu un stand , Catherine Faou, Présidente et Françoise Pellet, administrateur, ont participé à une émission pour Channel TV, chaine pour les médecins mais accessible à tous sans abonnement. Vous pouvez regarder cette émission sur :
http://www.orlchannel.com/indexDefaut.php
Un reportage sur l'oeil sec était programmé le 13 mai dans le Magazine de la santé sur la 5. Il comprenait le témoignage d'une adhérente de l'AFGS. Vous pouvez revoir l'émission sur :http://www.youtube.com/watch?v=SjX5nPLw8ec
Viviane Viollet (Association Nationale du syndrome X Fragile) a été élue présidente d' Alliance Maladies Rares. Jean Saide a été réélu vice-président.
Un ouvrage intitulé "Maladies rares, ils témoignent" vient de paraître. Pour rendre hommage aux malades atteints de maladies rares, Alliance Maladies Rares a décidé de donner la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Des récits de vies, riches d’amour et de pudeur, émouvants de souffrances, surprenants d’humour parfois, et toujours nourris de révolte et d’espoir, décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l’on vit avec une maladie rare. Edité par les Editions Le Manuscrit, cet ouvrage est en vente au prix de 17,90 euros.
Lundi 22 février sur la 5 "Magazine de la santé", la séquence "Allô docteurs" était consacré au syndrome sec. Catherine Faou, Présidente de l'AFGS, ainsi que des malades ont répondu aux questions de Marina Carrère d’Encausse et Michel Cymes. Etaient également présents : le Pr Mariette et le Dr Berger. L'émission est visible sur le net en trois parties:
Partie 1: http://www.youtube.com/watch?v=0MBy2Pnq6IQ
Partie 2: http://www.youtube.com/watch?v=lk0n_g9evMU
Partie 3: http://www.youtube.com/watch?v=2AN3YoIM45E
"The International Sjögren’s Syndrome Network " a vu le jour à Brest le vendredi 2 octobre 2009 en présence des représentants de 13 associations de malades venues du monde entier ( USA, Espagne, Allemagne, Japon, Italie, Royaume Uni, Inde, Russie, Pays-Bas, Canada, Turquie, Finlande, Nouvelle-Zélande).
Parmi les premières réalisations : un annuaire (réalisé par l’AFGS) de 25 associations, la création prochaine d’un site Internet consacré aux associations étrangères et une adresse email commune à toutes les associations. Il s’agit là des premiers instruments de travail pour une coopération mutuelle.
Une circulaire publiée en juillet (DHOS/E1/2009/207) a pour objet de rappeler l’état du droit en ce qui concerne les délais de communication des informations de santé concernant une personne. Elle fait suite aux nombreuses plaintes des usagers concernant le non respect, par les établissements de santé, des délais de communication des dossiers médicaux. Il est rappelé que « la personne peut accéder aux informations directement ou par l'intermédiaire d'un médecin qu'elle désigne et en obtenir communication au plus tard dans les 8 jours suivant sa demande et au plus tôt après qu'un délai de réflexion de 48 heures aura été observé. Ce délai de communication est porté à 2 mois lorsque les informations médicales datent de plus de 5 ans ».
Dans le dernier numéro de la revue Pratiques et Organisation des Soins (2009 n° 2) publiée par l'Assurance Maladie vous pouvez lire un article sur la sécurité des amalgames dentaires. Il en ressort que les positions de la communauté scientifique des pays nord-américains et européens convergent pour indiquer que l'amalgame dentaire, malgré la présence de mercure, ne présente pas de risques majeurs pour la santé des patients. Vous pouvez lire l'article sur http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-et-publications/ en cliquant sur "La Revue: Pratiques et Organisation des Soins".
AVIS AUX ADHERENTS Les adhérents qui ont un problème d'accés à la partie privée du site (rubrique "Réservé adhérents") peuvent s'adresser au webmaster à l'adresse suivante ced.delalande@gmail.com Pour les nouveaux adhérents, l'accés n'est possible qu'aprés un délai d'environ 2 semaines (temps d'enregistrement de l'inscription).
D'aprés l'Alliance européenne pour un accès sûr aux médicaments (EAASM) 62% des médicaments achetés sur internet seraient des contrefaçons.