Association Française du Gougerot Sjögren
et des Syndromes Secs
Dernière mise à jour le 06/07/2019

L'Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs (AFGS) a été créée en 1990. C'est une association à but non lucratif, régie par la loi de 1901. Elle est reconnue association d'utilité publique depuis le 20 septembre 2004.

Elle est animée par des malades bénévoles et une collaboratrice salariée.  L'Association a pour but de donner des informations concernant ces syndromes, apporter un soutien moral aux malades, permettre aux malades de se rencontrer, aider financièrement la recherche médicale.

L'AFGS est agréée au niveau national depuis le 11 août 2006 par le Ministère de la Santé pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

Dernière mise à jour le 10/08/2010

Bulletin Ressources

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Documents

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Dernière mise à jour le 11/12/2022

4ème trimestre 2022
  • Enquête : La bouche sèche chez les patients atteints de syndrome sec ou de Sjögren
3ème trimestre 2022
  • Hommage au Pr Pierre YOUINOU
  • Lumière bénéfique ou toxique
  • Hommage à Elizabeth LINDEROTH
  • 15ème symposium international sur le Sjögren
  • L’exercice physique recommandé au quotidien
  • Édulcorants et produits allégés
  • Compléments alimentaires : attention aux fausses allégations
2ème trimestre 2022
  • Mieux étudier les cellules épithéliales
  • Le protocole national de diagnostic et de soins du Sjögren
  • Congrès européen de rhumatologie « EULAR »
  • Le point sur le projet de recherche Necessity
  • Cure thermale
  • Bon usage des médicaments opioïdes
  • Prévenir les risques médicamenteux en cas de fortes chaleurs
  • Téléconsultation
  • Diarrhée du voyageur
  • Assurance emprunteur : nouvelles règles
  • PV de l’Assemblée Générale
1er trimestre 2022

• Cannabis, THC, CBD et bouche sèche
• Corticothérapie, des médecins répondent à vos questions
• Pandémie COVID 19 : un impact indirect sur l’aggravation des douleurs
• Une nouvelle étude clinique : Troubles olfacto-gustatifs dans la maladie de Gougerot Sjögren 
• Mon espace santé
• Pneumopathie interstitielle associée à une maladie du tissu conjonctif : quelles sont les stratégies de dépistage actuelles
• Ressources en cuisine
• ORPHANET : carte urgence pour le Gougerot-Sjögren
• Savez-vous que

4ème trimestre 2021
  • Hommage à Catherine FAOU
  • Manifestations neurologiques
  • Projet européen de recherche NECESSITY
  • La métabolomique des larmes met en évidence de nouveaux biomarqueurs
  • La pension d’invalidité
  • Sécheresse oculaire ou œil sec
  • Efficacité de la vaccination Covid-19
  • Comprendre les tarifs des médecins
  • Situation financière difficile et soins
  • Activité physique : faire 10 000 pas par jour ?
  • IKERVIS
  • Rencontres
  • Ressources en cuisine
  • Appel à bénévolat
3ème trimestre 2021
  • Hommage à Barbara TURPIN
  • Manifestations pulmonaires et bronchiques
  • Nutrition et maladies auto-immunes
  • Dossier Médical Partagé - Mon Espace Santé
  • Recommandations Covid 19
  • Carte vitale dématérialisée
  • Fin de l’Autorisation Temporaire d’utilisation de l’IKERVIS
  • Le service INFOMAIL
  • Poussée de la maladie et réactivité chez des patients atteints de maladies rhumatismales et musculo-squelettiques après vaccination
  • Pénuries de médicaments et sanctions prononcées à l’encontre des industriels
  • Rencontres
  • Ressources en cuisine
  • Témoignages
2ème trimestre 2021
  • La sécheresse buccale chez les patients atteints du syndrome de Sjögren
  • Étude pilote sur les symptômes abdominaux
  • La résilience chez les femmes atteintes du syndrome de Sjögren
  • Pension d’invalidité : un nouveau téléservice
  • La sécheresse des muqueuses
  • Douleur oculaire
  • Les vaccins à ARNm
  • Rapport scientifique
  • La fatigue dans le syndrome de Sjögren
  • Signification du syndrome de Sjögren et des anticorps anti-cN1A chez les patients atteints de myosite
  • PV de l’Assemblée Générale Ordinaire de l’AFGS du 24 juin 2021
1er trimestre 2021
  • Imagerie du syndrome sec au cours du SGS
  • Conseils pour la prescription de l'hydroxychloroquine
  • Focus sur les vaccins ARN messager
  • Recommandations de l'EULAR sur la vaccination
  • Thérapies complémentaires et syndrome de Sjögren
  • Une enquête sur la sécheresse buccale
4ème trimestre 2020
  • Les manifestations pulmonaires dans le syndrome de Sjögren primaire
  • Syndrome de Sjögren et maladies de la thyroïde : une association fréquente ?
  • Vivre le quotidien pendant l'épidémie COVID-19
  • J'ai les signes de la maladie du COVID-19
3ème trimestre 2020
  • Les troubles dermatologiques dans le syndrome de Sjögren
  • Sécheresse vaginale dans le SSp
  • Myosites associées au SSp 
  • Sécheresse oculaire : consultation et traitement
  • Le traitement par hydrochloquine réduit l'activité de l'Interféron dans le SSp
2ème trimestre 2020
  • Infection à COVID 19 et rhumatisme inflammatoire
  • Effet saisonnier sur la fatigue, la douleur et la sécheresse dans le SSp
  • Sprays et diffuseurs à base d'huiles essentielles : appel à la vigilance
  • Consommation de compléments alimentaires et perturbation de la réponse immunitaire
  • Pour en savoir plus sur les essais cliniques
  • Un outil pour l'ETP
1er trimestre 2020
  • L'AFGS a 30 ans
  • Atteintes digestives du syndrome de Gougerot Sjögren primaire
  • Ianalumab dans le traitement du syndrome de Sjögren primitif : essai positif
  • Les projets européens
  • Mon handicap
  • 100% santé dentaire : des couronnes et des bridges entièrement remboursés
  • 3ème rencontre régionale AFGS-Inserm
  • Alimentation et traitement par corticoïdes
4ème trimestre 2019
  • L'expérience de la méditation
  • Les aidants
  • Une enquête sur la douleur
  • Bon usage du paracétamolet et des anti-inflammatoies non stéroïdiens (AINS)
  • Nouvelle régle pour les génériques
3ème trimestre 2019
  • La sécheresse oculaire
  • Ouverture d'une consultation sur la douleur oculaire
  • Le traitement par hydroxychloroquine
  • Pénurie de corticoïdes
  • Vaccination, la meilleure protection
2ème trimestre 2019
  • La fatigue
  • Le projet HarmonicSS
  • Douleurs et syndrome de Sjögren
  • SGS: grossesse
  • Aspects ophtalmologiques su SGS
1er trimestre 2019
  • Mise à jour des recommandations sur la toxicité rétinienne des antipaludéens de synthèse
  • Manifestations pulmonaires du syndrome de Sjögren
  • Sécheresse buccale et santé bucco-dentaire
  • Ce qu'il faut savoir sur le DMP
  • Les erreurs médicamenteuses en ville
4ème trimestre 2018
  • Télémédecine : état des lieux. Focus sur les maladies orphelines et le syndrome de Sjögren
  • A propos des vaccinations
  • Description et caractérisation des populations cellulaires stromales au cours du syndrome de Sjögren
  • Bien prendre ses médicaments
3ème trimestre 2018
  • Patient informé, patient expert, patient connecté, patient chercheur ?
  • Les essais cliniques dans le syndrome de Sjögren: apprendre des échecs du passé pour réussir à vaincre la maladie
  • Un 3ème plan  national maladies rares
  • L'usager-expert, le rôle des associations dans l'accompagnement des usagers
  • Nouvelles du réseau international ISN
2ème trimestre 2018
  • Réglement européen de protection des données
  • Les centres de référence maladies rares et les filières
  • Les nouveaux projets européens
  • Les femmes et les maladies auto-immunes
  • Congrés de la Société Française d'Ophtalmologie
1er trimestre 2018
  • Biologie intégrative et syndrome de Sjögren
  •  Télémédecine: aprés les maladies chroniques, les maladies auto-immunes ?
  • l'art du Qi Gong
  • Rare 2017
4ème trimestre 2017
  • Quand la recherche s'intéresse au syndrome du Gougerot Sjögren
  • Conseils hygiéno-diététiques
  • Le syndrome de Sjögren à l'EULAR 2017
  •  Réunions régionales
  •  Témoignages
3ème trimestre 2017
  • Malade, quand et comment exercer mes droits
  • L'ultrarésistance de l'engouement pour l'homéopathie
  • Efficacité du Rituximab dans le syndrome de Sjögren primitif
  • Le syndrome de Sjögren à l'heure du Big Data
  • Le sjögren et l'arbre respiratoire
2ème trimestre 2017
  • Des centres de références pour le SGS
  • Manifestations orales du SGS
  • Les médications
  • Le lien entre le microbiote oral et les rhumatismes inflammatoires chroniques
1er trimestre 2017
  • Histoire de Ressources
  • Oeil sec de l'enfant
  • Les femmes principales victimes des maladies auto-immunes
  • le SGS primitif affecte aussi les hommes
  • Intolérance et allergie au gluten
  • Syndrome de Reynaud
  • Sjögren et sexualité
4ème trimestre 2016
  • Mieux comprendre le syndrome de Gougerot Sjögren
  • Scope Santé
  • Carte mobilité inclusion
  • Ensemble contre les rhumatismes
3ème trimestre 2016
  • Lorsque l'humilité devient la valeur essentielle du soignant
  • Fiche patient sur la santé bucco-dentaire
  • Votre site change
  • Apport d'une intervention orthophonique et SGS
2ème trimestre 2016
  • Fatigue: pourquoi,que faire ?
  • La peau souffre aussi !
  • L'errance diagnostique dans les maladies rares
  • Vocabulaire de la recherche impliquant la personne humaine
  • Rapport moral et d'activité 2015
1er trimestre 2016
  • Le lymphocite B dans le Gougerot Sjögren
  • Le retour de Bergen 2015
  • Les deux visages du SGS
  • Recherche biomédicale et consentement de la personne
  • Les recherches sur la fatigue dans le syndrome de sjögren primaire
4ème trimestre 2015
  • L'éducation thérapeutique
  • Les filières de santé maladies rares
  • Table ronde Pr Hachulla, Pr Guillevin, Pr Mariette
  • Conseils de base pour faciliter la déglutition
3ème trimestre 2015
  • Des raisons d'espèrer
  • Comment le sjögren est-il pris en charge en Bretagne
  • Centres de réfèrence et centres de compétences
  • Analyse des manifestations urinaires chez des patients souffrant du syndrome de Sjögren
  • La jungle du vocabulaire médical
  • Le syndrome de Sjögren
2ème trimestre 2015
  • La relation médecin-malade dans le cadre du Sjögren
  • SGS et facteurs de risques environnementaux
  • Fatigue et dysfonctionnement mithochondrial
  • Epigénétique et SGS
  • L'éducation thérapeutique du patient et l'AFGS
  • La personne de confiance
1er trimestre 2015
  • L'AFGS a 25 ans
  • Le syndrome de Gougerot Sjögren
  • La fatigue dans le SGSS
  • Sélections et extraits d'articles parus dans Ressources
  • L'errance diagnostique dans le SGS
  • Un siècle de syndrome de Gougerot Sjögren
  • Témoignages
4ème trimestre 2014
  • Du bon usage des médicaments dans les thérapeutiques au long cours
  • La vaccination
  • Essai clinique Tocilizumab
3ème trimestre 2014
  • La bouche sèche
  • Le Plaquénil
  • Cortcoïdes,immunosuppresseurs, biothérapies
  • Critères de classification pour le SGS
  • Patients souffrant d'arthrite et de rhumatismes
  • Les vaccinations
2ème trimestre 2014
  • La douleur du SGS
  • Le Sjögren de l'enfant
  • Notre fatigue
  • Compte-rendus réunions à Nice, Stasbourg, Le Havre et Bordeaux
1er trimestre 2014
  • Premier chiffre français de la fréquence de survenue du SGS primitif
  • 12ème Symposium international du SGS primitif
  • Formes évolutives du SGS
  • La pension d'invalidité des salariés
4ème trimestre 2013
  • Tube digestif et SGS
  • Premiers éléments de l'étude ETAP sur le Roactemra
  • Biothérapies: la révolution des traitements ciblés issus du vivant
  • Confèrence sur l'oeil sec à Kyoto
3ème trimestre 2013
  • Les premiers résultats de la cohorte ASSESS
  • SGS : les dernières avancées
  • Etude de 44 cas de lymphome compliquant un SGS
2ème trimestre 2013
  • Questions-Réponses Professeurv Labetoulle
  • Les maladies auto-immunes et la maladie coeliaque
  • La fibromyalgie
  • Qu'est ce qu'une immunoglobuline ?
1er trimestre 2013
  • Sexualité dans le SGS et les rhumatismes inflammatoires chroniques
  • Lupus néonatal
  • Thérapie génique dans les sécheresses buccales post radiothérapiques
  • Sjögren et oeil sec

 

4ème trimestre 2012
  • Questions-Réponses Professeur Marcelli
  • Interview du Professeur Grimaldi
  • Traitement du SGS primitif
  • Traitement de la xérophtalmie dans le SGS
3ème trimestre 2012
  • Résultats TEARS
  • Réponses du Professeur Saraux
  • Syndrome sec et Gougerot Sjögren
  • Le SGS en pratique de consultation
  • Réponses du Professeur Sibilia
2ème trimestre 2012
  • Atteinte buccale
  • Ostéoporose et syndrome de Sjögren
  • Point sur le site et les pages Facebook de l'AFGS
  • Le risque de lymphome su SGS
  • Rapport moral et d'activité 2011 
1er trimestre 2012
  • Conservateurs et oeil sec: un trés mauvais mariage
  • Manifestations neurologiques du SGS
  • Comment et pourquoi réalise-t-on une biopsie des glandes salivaires accessoires?
  • International Symposium on Sjögren's Syndrome
  • Le SGS de l'enfant
4ème trimestre 2011
  • Les difficultés du diagnostic du SGS
  • Etudes portant sur les maladies rhumatismales
  • L'éducation thérapeutique: mythe ou réalité
  • Récapitulatif des protocoles en cours dans le SGS
3ème trimestre 2011
  • L'immunologie pour les "nuls"
  • Traitement du SGS
  • Questions-Réponses des Professeurs Saraux et Youinou
  • La biopsie cutanée peut-elle être contributive au diagnostic du SGS
2ème trimestre 2011
  • Une nouvelle étude en ophtalmologie : le cyclokat
  • Pourquoi le SGS affecte-t-il préferentiellement les femmes?
  • Table ronde Pr Beaudouin et Pr Labetoulle
  • Prévalence du SGS primitif
1er trimestre 2011
  • Syndrome de Gougerot-Sjögren
  • Surfer n'est pas consulter
  • Tout ce qu'il faut savoir avant de créer son dossier médical personnalisé
  • La prise en charge multidisciplinaire
  • La prise en charge de la douleur
4ème trimestre 2010

- L'expertise ORL pré-implantaire 

- La vascularite dans le syndrome de Sjögren

- Démographie médicale : les chiffres région par région

- Troisième congrés franco-britannique de médecine interne

- Anesthésie-hospitalisation

-Rappels sur les lois concernant le droit des malades

3ème trimestre 2010

Maladies rares : signes d'alerte

Congrés international d'ophtalmologie

Neurotrophines et homéostasie lymphocitaire B

Les formes de BAFF dans l'auto-immunité

L'invalidité en 5 questions

Le fil dentaire

 

 

2ème trimestre 2010
  •  Les discours du 20ème anniversaire de l'AFGS
  • Le SGS : 20 ans d'évolution
  • Quoi de neuf en 2010 dans le SGS
  • Epidémiologie du SGS
  • Questions -répones Pr Saraux
  • Douleurs neuropathiques au cours du Sjögren primitif
  • International Sjögren's symposium  (Brest)
  • Rapport moral et d'activité 2009
1er trimestre 2010
  •  Quelle stratégie pour identifier de nouveaux marqueurs biologiques?
  • Fatigue et douleurs dans les rhumatismes inflammatoires
  • Congrès de Brest : les suites
  • La maladie parodontale
  • Les maladies auto-immunes en médecine générale
4ème trimestre 2009
  •  The international Sjögren's Syndrome Network
  • X° Congrés médical du Gougerot Sjögren
  • Pétition émanant du réseau international du Syndrome de Sjögren
  • La troisième mi-temps du congrés de Brest
  • Sécheresse buccale et Syndrome de Sjögren ou le mythe de Tantale revisité
  • Sécurité des soins au bloc opératoire
  • ALMOHA : Association de Lutte contre les Maladies Orphelines et le Handicap en Afrique
3ème trimestre 2009

- Le pourquoi et le comment de l'auto-immunité du syndrome de Gougerot-Sjögren
- Tolérance et efficacité bdu rituximab dans le syndrome de Sjögren
- Questions-réponses des Pr Saraux, Youinou et Pers
- Rapport moral et d'activité 2009
- Le syndrome de Reynaud
- La surveillance clinique et biologique des patients traités par anticorps monoclonaux
- La biopsie de glandes salivaires accessoires
- Etude épidémiologique du syndrome de Gougerot Sjögren primitif
- La participation des associations de malades à l'Eular 2008

2ème trimestre 2009
-Parlons de maladies rares
-Quelles nouveautés pratiques dans la prise en charge et la recherche sur le SGS?
-La fatigue dans le SGS: un handicap majeur d'origine multifactorielle
-La douleur
-Vivre avec une personne ayant un syndrome sec
-Les adhérents et la maladie
1er trimestre 2009
- La prise en charge des sécheresses oculaires
- Où en sommes-nous dans le traitement de l'oeil sec?
- La cohorte ASSESS et l'étude JOQUER
- Les adhérents et la maladie (enquête)
- Un centre de compétence à Colmar et Mulhouse
4ème trimestre 2008
- La consultation multidisciplinaire du syndrome sec: exemple du CHU de Brest
- Tolèrance et efficacité du rituximab dans le SGS. Où en est-on en 2008?
- Réponses du Pr Saraux
- Efficacité des acides gras polyinsaturés sur un syndrome sec
- Affection de longue durée
- Les adhérents et l'association, résultats de l'enquête auprés des adhérents
- Rapport moral et d'activité 2008
3ème trimestre 2008
- Comment se prémunir du risque infectieux lorsque l'on est porteur d'une maladie auto-immune et que l'on a un traitement immunosuppresseur
- Exégèses: les "non maladies" sont un ensemble hétéroclite de symptômes...
- Congrés Eular, Synthèse de quelques données sur la fibromyalgie
- Chirurgie de la myopie,un patient atteint de syndrome sec peut-il se faire opérer de la myopie?
-Aspects bucco-dentaires des maladies rhumatismales
- La Sögren Syndrome Foundation
-Agir pour donner... donner pour agir!
2ème trimestre 2008
- Comment évolue le syndrome de Gougerot Sjögren?
- Réponses du Professeur Hatron
- Réponses du Professeur Rohmer
- La cataracte
- Caractérisation des cibles antigéniques cérébrales
- Atteintes neurologiques du SGS
- Identification de facteurs pronostiques au cours du SGS
1er trimestre 2008
-Les complications cutanées fréquentes
-les atteintes rénales de la maladie de Gougerot Sjögen
-Recommandations pour les soins dentaires
-La pilocarpine dans le traitement de la sécheresse buccale et oculaire
-Congrés de l'association espagnole du SGS
-Etre adhérent...et iunternaute!
-Agenda
-Témoignages
4ème trimestre 2007
- Maladie de Sjögren et lymphomes non Hogkiniens
- Intervention du Dr Zarnitsky au Havre
- Le stress peut-il jouer un rôle dans l'évolution du SGS?
- Tolérance et efficacité du Rituximab dans le syndrome de Sjögren
- Immunopathologie dans le syndrome de Sjögren
- SGS et environnement : pesticides
- Témoignage
- PV de l'Assemblée générale de l'AFGS
- Rapport moral et d'activité
3ème trimestre 2007
- Tyroïdites auto-immunes et syndrome de Sjögren
- Maladies auto-immunes associées
- Tolérance et efficacité du Rituximab: un nouveau protocole
- A propos du don d'organes
- Comptes de résultat de l'association
- Modification des statuts
- Ordre du jour Assemblée générale 2007
2ème trimestre 2007
- Aspects neuropsychiatriques et problèmes psychologiques dans le syndrome de Sjögren et les syndromes secs
- La sclérodermie systémique
- Un nouveau projet de recherche: "ASSESS"
- Bouchons méatiques
- Aptitude,Inaptitude, Invalidité
- Comment le médecin du travail peut-il vous aider?
- Centres de référence
- La "personne de confiance" et les "directives anticipées"
1er trimestre 2007
- L'implantologie, une alternative fiable chez les patients atteints du SGS
- Concept d'auto-immunité: d'un état physiologique aux situations pathologiques
- Peut-on être enceinte quand on a un syndrome de Gougerot Sjögren primitif?
- Droits de la personne handicapée
- Rencontres et témoignages
4ème trimestre 2006
- Les atteintes digestives du syndrome de Gougerot-Sjögren
- Questions-Réponses (Pr Andres)
- Peut-on être enceinte quand on a un syndrome de Gougerot-Sjögren primitif?
- Un site dynamique au service des adhérents
- Témoignages
- Assemblée générale de l'AFGS
3ème trimestre 2006
* Troubles immunitaires, Soi, l'Autre et la Médecine
* Etude de l'expression des gènes MIC A et MIC B dans les glandes salivaires du syndrome de Gougerot-Sjögren
* Dyspareunie et syndrome de Sjögren
* L'hypertrophie parotidienne ou parotidomégalie au cours du syndrome de Sjögren
* Compte-rendus de confèrences à la Faculté de Médecine de Montpellier
* Forum internet au service des personnes malades
2ème trimestre 2006
* Le syndrome de Sjögren, les dernières nouvelles du front
* Avancées dans la compréhension de la physiopathologie du syndrome de Sjögren primitif
* Troubles de l'alimentation et de l'hydratation des malades atteints de syndrome de Sjögren
* Syndrome de Sjögren et cystite interstitielle
* Les médecins répondent aux questions
* Colloque "La lutte contre les maladies rares:l'espoir"
* Témoignage
1er trimestre 2006
* Questions posées aux médecins (Professeur Youinou, Professeur Saraux, Docteur Pers)
* Nouveau projet de recherche
* Intérêt pronostique de nouvelles populations d'auto-anticorps dans le SGS
* Questionnaire anesthésie-hospitalisation
* Témoignage
4ème trimestre 2005
* Rapports assemblée générale
* 15ème anniversaire de l'AFGS
* Point sur le site afgs-syndromes-secs.org
* Importance des lymphocytes B dans la genèse du SGS
* Les anti lymphocites B, un nouveau traitement du Sjôgren?
* Les complications bucco-dentaires du SGS
* Lettre à propos du Salagen
3ème trimestre 2005
* Maladie, mal dit, mal à dire
* Importance des lymphocites B dans la physiopathologie du SGS
* Syndrome de Sjögren primaire et carence en vitamine B 12
* Intérét de la micronutrition pour le traitement des sécheresses oculaires
* Quelques produits de soin et d'hygiène adaptés à la sécheresse vulvo-vaginale
* VI ème Forum Internet et Maladies rares
* Réponse ouverte de la présidente à une adhérente
2ème trimestre 2005
* Syndrome de Sjögren et atteintes neurologiques
* Questions-Réponses Professeur Guillevin
* Questions-Réponses Professeur Baudouin
* Synthèse sur l'impact du SGS sur la vie sexuelle des malades
* Lettre du Ministère de la Santé sur le Salagem
1er trimestre 2005
* La réforme de l'assurance maladies
* SGS et qualité de vie
* Impact du SGS sur la vie sexuelle et la vie privée des malades
* Atteintes des voies respiratoires et des poumons au cours du SGS
* Le SGS chez les enfants
* La recherche clinique
4ème trimestre 2004
* Rapport d'activité 2004 de l'AFGS
* Compte de résultat de l'AFGS
* Conséquences du Syndrome de Sjögren sur la vie sexuelle des malades
* Le syndrome de Sjögren chez les enfants
* Worshop européen sur "micronutrition et oeil sec"
3ème trimestre 2004
* L'estomac et les intestins dans le syndrome de Sjögren
* Les maladies auto-immunes s'accompagnent fréquemment de troubles neuropsychiatriques)
* Vème Forum internet et les maladies rares
* IIème Forum national Médicaments
* Suppléance lacrymale: collyres pour oeil sec
* Les médecins répondent à vos questions
2ème trimestre 2004
* Prise en charge et actualités du syndrome de Sjögren
* La recherche : interview du Professeur Youinou
* La fatigue dans le syndrome de Sjögren 2ème partie
* Témoignages
1er trimestre 2004
* Enquête Qualité de la vie sexuelle
* La fatigue dans le syndrome de Sjögren
* Prise en charge et actualités du syndrome de Sjögren
* Atteintes cutanées (questions et réponses)
4ème trimestre 2003
* Assemblée générale de l'AFGS
* Les atteintes cutanées du SGS et des syndromes secs ( Dr Flageul)
* Facteurs pronostics du SGS (Pr Hatron)
* Efficacité d'un anticorps anti-lymphocyte B (Pr Saraux)
* Congrès européen Maladies et Handicaps rares
3ème trimestre 2003
* Intérêt des auto-anticorps dans le diagnostic du SGS (Dr Vittecoq)
* Y-a-t-il un lien entre le SGS et la maladie coeliaque ? (J.Y. Rinehart)
* Cause de la sécheresse buccale
2ème trimestre 2003
* Atteintes des articulations et des muscles au cours du SGS primitif (Pr Le Loët)
* SGS et fibromyalgie (Pr D.J. Wallace)
* Thyroïde et SGS primitif (Pr Saraux)
* Inefficacité du Remicade dans le traitement du SGS (Pr Mariette)
1er trimestre 2003
* Formes compliquées du SGS : lymphomes
* Atteintes buccales au cours du SGS (Dr Deschaumes)
* Questions-réponses (Dr Deschaumes)
* Questions-réponses (Dr Timsit)
Dernière mise à jour le 10/08/2010

Brochure

Brochure présentant de façon très complète le SGS et les syndromes secs, réalisée par l'équipe du Service de Rhumatologie de l'Hôpital Bicêtre à Paris sous la direction du Pr. Mariette.

Dépliant

4 volets envoyé à tout malade prenant contact avec nous pour la première fois.

Guide pratique
épuisé

Guide fourni aux adhérents. Outre une partie sur l'association, il comporte des conseils pratiques sur le diagnostic, la surveillance, le confort au quotidien.

Enquête

Enquête réalisée en juin 2008 auprés des adhérents. Comporte 4 parties: profil des adhérents, les adhérents et l'association, la maladie et son traitement, le contexte de la maladie.

N° hors série de RESSOURCES, 32 pages

Plaquette 20ème anniversaire

Plaquette réalisée en 2010 à l'occasion de la célébration du 20ème anniversaire de l'AFGS. Elle retrace en chiffres et en images l'histoire de l'association de 1990 à 2010.

Dernière mise à jour le 10/05/2021

Webmaster

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Dernière mise à jour le 06/01/2020

Evolution du nombre d'adhérents au 31 décembre


Age des adhérents


Répartition géographique des adhérents


Dernière mise à jour le 25/02/09

STATUTS

Titre I - Buts, composition et ressources de l'association

Article 1

L'Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs, fondée en 1990, a pour but :
  • d'apporter toutes les informations utiles et un soutien moral aux malades et à leur famille
  • de promouvoir la recherche médicale dans le domaine du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs
  • de sensibiliser l'opinion publique et les autorités de santé aux problèmes posés par le Gougerot-Sjögren et les syndromes secs
  • d'établir un lien entre les équipes soignantes, les malades et leur famille
  • de créer des contacts avec les associations, les organismes français et étrangers ayant des objectifs semblables.

Sa durée est illimitée.

Article 2

Les moyens d'action de l'association sont :
  • l'écoute des malades
  • la publication d'un bulletin périodique
  • l'édition de documents d'information
  • la maîtrise d'un site internet consacré au Gougerot-Sjögren et aux syndromes secs
  • l'organisation de conférences
  • les subventions à des équipes de chercheurs
  • les prix et récompenses pour publication de thèses ou travaux sur le Gougerot-Sjögren et les syndromes secs
et tous autres moyens propres à atteindre les buts de l'association.

Article 3

L'association a son siège social à Paris (75).

Article 4

L'association se compose de membres fondateurs, de membres d'honneur, de membres bienfaiteurs et de membres adhérents.
Sont membres fondateurs ceux qui ont participé à la constitution de l'association.
Sont membres d'honneur ceux qui ont été désignés comme tels par le conseil d'administration en raison des services éminents qu'ils ont rendus à l'association. Ils sont dispensés de cotisation.
Sont membres bienfaiteurs ceux qui, en raison d'aide financière substantielle versée à l'association, seront désignés comme tels par le conseil d'administration.
Sont membres adhérents les personnes agréées par le conseil d'administration et qui acquittent la cotisation prévue à l'article 5.

Article 5

La cotisation annuelle est fixée par l'assemblée générale sur proposition du conseil d'administration.

Article 6

La qualité de membre se perd par :
  • la démission
  • le décès de la personne physique ou la dissolution de la personne morale
  • la radiation par le conseil d'administration pour faute grave sauf recours à l'assemblée générale. En cas de faute grave, l'intéressé est invité par lettre recommandée à fournir au conseil d'administration des explications écrites. La réponse doit parvenir à l'association dans le délai d'un mois par lettre recommandée. A défaut de réponse dans ce délai, la radiation est prononcée d'office
  • la radiation par l'assemblée générale en cas de recours devant elle
  • le non-paiement de la cotisation avant la fin de l'année pour laquelle cette cotisation est exigée.
Dans les deux derniers cas, le membre intéressé est préalablement appelé à fournir des explications.

Article 7

Les ressources de l'association comprennent:
  • le montant des cotisations
  • les dons manuels, donations et legs.
  • les subventions de l'Etat, des régions, des départements, des communes ou de tout autre organisme public
  • les sommes perçues en contrepartie de prestations fournies par l'association
  • toutes autres ressources autorisées par les textes législatifs et réglementaires

Article 8

La dotation comprend:
  • une somme de -NEANT- constituée en valeurs placées conformément aux prescriptions de l'article suivant;
  • les immeubles nécessaires au but recherché par l'association ainsi que des bois, forêts ou terrains boisés;
  • les capitaux provenant des libéralités, à moins que l'emploi immédiat n'en ait été autorisé;
  • les sommes versées pour le rachat des cotisations;
  • le dixième au moins, annuellement capitalisé, du revenu net des biens de l'association;
  • la partie des excédents de ressources qui n'est pas nécessaire au fonctionnement de l'association pour l'exercice suivant

Article 9

Tous les capitaux mobiliers, y compris ceux de la dotation, sont placés en titres nominatifs, en titres pour lesquels est établi le bordereau de références nominatives prévu à l'article 55 de la loi n' 87-416 du 17 juin 1987 sur l'épargne ou en valeurs admises par la Banque de France en garantie d'avance.

Article 10

Il est tenu une comptabilité faisant apparaître annuellement un compte de résultat, un bilan et une annexe.
Chaque établissement de l'association doit tenir une comptabilité distincte qui forme un chapitre spécial de la comptabilité d'ensemble de l'association.
Il est justifié chaque année auprès du préfet du département, du ministre de l'Intérieur et du ministre chargé de la santé, de l'emploi des fonds provenant de toutes les subventions accordées au cours de l'exercice écoulé.

Titre II - Administration et fonctionnement

Article 11

L'association est dirigée par un conseil d'administration de 8 à 15 membres dont les trois quarts au moins sont atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren ou de syndromes secs.
Les membres du conseil sont élus pour deux années par l'assemblée générale et choisis parmi des membres qui composent cette assemblée. Le conseil se renouvelle par moitié chaque année. Les membres sortants sont rééligibles.
En cas de vacance, le conseil pourvoit provisoirement au remplacement des membres. Il est procédé à leur remplacement définitif par l'assemblée générale. Les pouvoirs des membres ainsi élus prennent fin à la date à laquelle devrait normalement expirer le mandat des membres remplacés.
Chaque administrateur ne peut détenir plus d'un pouvoir.

Article 12

Le conseil d'administration se réunit au moins une fois tous les six mois sur convocation du président ou sur demande du quart de ses membres.
Les réunions sont présidées par le président. Le conseil ne peut valablement délibérer que si la moitié des membres sont présents ou représentés.
Les décisions sont prises à la majorité absolue des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés. En cas de partage, la voix du président est prépondérante.
Les délibérations du conseil d'administration relatives à l'acceptation des dons et legs ne sont valables qu'après approbation administrative donnée dans les conditions prévues par l'article 910 du code civil, l'article 7 de la loi du 4 février 1901 et le décret n° 66-388 du 13 juin 1966 modifiés.

Article 13

Le conseil d'administration choisit parmi ses membres un bureau composé de:
  • un président
    • et s'il y a lieu un ou plusieurs vices présidents
  • un secrétaire
    • et s'il y a lieu, un secrétaire adjoint
  • un trésorier
    • et s'il y a lieu, un trésorier adjoint
L'effectif du bureau ne peut dépasser le tiers de celui du conseil d'administration.
Le bureau est élu pour une année.
Le secrétaire est chargé, en particulier, de rédiger les procès-verbaux des réunions du conseil et de l'assemblée générale et de tenir le registre prévu par la loi. En cas d'empêchement, il est remplacé par le secrétaire adjoint En l'absence de secrétaire adjoint, le président désigne un membre du bureau ou un membre du conseil d'administration.

Le trésorier est chargé de tenir ou de faire tenir sous son contrôle la comptabilité de l'association. Il perçoit toutes les recettes, il effectue tous les paiements, sous réserve de l'autorisation du président dans les cas éventuellement prévus par le conseil.

Le trésorier peut être aidé dans sa tâche par un trésorier adjoint. En cas d'empêchement, il est remplacé par le trésorier adjoint. En l'absence de trésorier adjoint, le président désigne un autre membre du bureau ou un membre du conseil d'administration. Le président et trésorier ont pouvoir, chacun séparément, de signer tous moyens de paiement.

Article 14

Les membres du conseil d'administration ne peuvent recevoir aucune rétribution en raison des fonctions qui leur sont confiées.
Des remboursements de frais sont seuls possibles. Le conseil d'administration décide la nature des frais susceptibles d'être remboursés.
Les salariés de l'association peuvent être appelés par le conseil d'administration à assister avec voix consultative aux séances de l'assemblée générale et du conseil d'administration.

Article 15

Le conseil d'administration établit l'ordre du jour des assemblées générales et assure, avec le bureau dont il surveille la gestion, l'exécution des décisions de ces assemblées.
Il établit le projet de budget qui sera soumis au vote de l'assemblée générale. Il délibère sur l'acceptation de don supérieur à 1000 euros.
Les délibérations du conseil d'administration relatives aux acquisitions, échanges et aliénations d'immeubles nécessaires au but poursuivi par l'association, constitutions d'hypothèques sur lesdits immeubles, baux excédants neuf années, aliénations de biens rentrant dans la dotation et emprunts doivent être approuvées par l'assemblée générale.

Article 16

Le président représente l'association dans tous les actes de la vie civile. Il ordonnance les dépenses. Il conclut tous accords sous réserve des autorisations qu'il doit obtenir du conseil dans les cas prévus aux présents statuts.
Il a qualité pour présenter toute réclamation auprès de toute administration, notamment en matière fiscale, et pour ouvrir tout compte bancaire ou postal au nom de l'association.
Il agit en justice au nom de l'association, tant en demande (avec l'autorisation du conseil lorsqu'il y a urgence), qu'en défense.

En cas d'empêchement, le président est remplacé par le vice-président qui dispose alors des mêmes pouvoirs.
Le président peut accorder des délégations partielles de ses pouvoirs sous réserve, lorsqu'il s'agit de délégations d'une certaine durée ou permanentes, d'en informer le vice-président.

Article 17

L'assemblée générale de l'association comprend les membres fondateurs, les membres d'honneur, les membres bienfaiteurs et les membres adhérents à jour de leur cotisation. Tous ont voix délibérative.
L'assemblée générale ordinaire se réunit au moins une fois par an, et chaque fois qu'elle est convoquée par le conseil d'administration ou sur la demande du tiers de ses membres.

Son ordre du jour est fixé par le conseil d'administration.
Lors de la réunion annuelle, le président soumet à l'assemblée un rapport sur l'activité de l'association. Le trésorier soumet le rapport financier.
L'assemblée se prononce sur le rapport d'activité présenté par le président, ainsi que sur le rapport financier de l'exercice clos et sur le projet de budget pour l'exercice suivant présentés par le trésorier ; elle délibère sur les questions mises à l'ordre du jour et pourvoit, s'il y a lieu, au renouvellement des membres du conseil d'administration.
Les décisions sont prises à la majorité absolue des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés. Le vote par correspondance est admis. Chaque membre présent ne peut détenir plus de dix pouvoirs en sus du sien. Il est tenu procès-verbal des séances.
Le rapport annuel et les comptes sont adressés chaque année à tous les membres de l'association.

Article 18

Il est tenu une comptabilité faisant apparaître annuellement un compte de résultat, un bilan et une annexe.
L'association s'oblige :
  • à présenter ses registres et pièces de comptabilité sur toutes réquisitions du ministre de l'intérieur et du ministre chargé de la santé ou du préfet, en ce qui concerne l'emploi des ressources visées par l'article 7
  • à adresser au préfet un rapport annuel sur sa situation et sur ses comptes financiers, y compris ceux des comités locaux.
  • à laisser visiter ses établissements par les délégués des ministres compétents et à leur rendre compte du fonctionnement desdits établissements.

Titre III - Modification des statuts et dissolution

Article 19

Les statuts peuvent être modifiés par l'assemblée générale sur la proposition du conseil d'administration ou sur la proposition du dixième des membres dont se compose l'assemblée générale.
Dans l'un ou l'autre cas, les propositions de modifications sont inscrites à l'ordre du jour de la prochaine assemblée générale, lequel doit être envoyé à tous les membres de l'assemblée au moins 15 jours à l'avance.
L'assemblée doit se composer du quart au moins des membres en exercice. Si cette proportion n'est pas atteinte, l'assemblée est convoquée de nouveau, mais à quinze jours au moins d'intervalle, et, cette fois, elle peut valablement délibérer, quel que soit le nombre des membres présents ou représentés.
Dans tous les cas, les statuts ne peuvent être modifiés qu'à la majorité des deux tiers des membres présents ou représentés.

Article 20

L'assemblée générale appelée à se prononcer sur la dissolution de l'association et convoquée spécialement à cet effet dans les conditions prévues à l'article précédent doit comprendre au moins la moitié plus un des membres en exercice.
Si cette proportion n'est pas atteinte, l'assemblée est convoquée de nouveau, mais à quinze jours au moins d'intervalle, et, cette fois, elle peut valablement délibérer, quelque soit le nombre des membres présents ou représentés.

Article 21

En cas de dissolution, l'assemblée générale désigne un ou plusieurs commissaires chargés de la liquidation des biens de l'association. Elle attribue l'actif net à une ou plusieurs associations ayant un objet similaire, à tout établissement public, reconnu d'utilité publique, ou visé à l'article 6, alinéa 2, de la loi du 1er juillet 1901 modifiée.

Article 22

Les délibérations de l'assemblée générale prévues aux articles 16 et 17 sont adressées sans délai, au ministre de l'intérieur et au ministre chargé de la santé.
Elles ne sont valables qu'après approbation du gouvernement.
Dernière mise à jour le 06/07/2021

L'association a été créée en 1990 et a pour membres fondateurs : Elisabeth Linderoth et Danielle Senot. Barbara Turpin et Catherine Faou en sont les présidentes d'honneur. Elle est dirigée par un conseil d'administration de 8 à 15 membres dont les trois quarts au moins sont atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren. Les membres du conseil sont élus pour deux années par l'assemblée générale. Le conseil se renouvelle par moitié chaque année. Les membres sortant sont rééligibles.  

Pour plus d'information se reporter aux articles 11 et 12 des statuts.


Danielle Senot

Françoise Pellet

Jean Saide

Hélène Pattyn

Maggy Pincemin

Sylvere Prevost

Coralie Bouillot

Leïla Bouhmida

Iréne Ramos

Béatrice Dormeval

Sandrine Ferrand
Dernière mise à jour le 06/07/2019

Article 13 des statuts

Le conseil d'administration choisit parmi ses membres un bureau composé de:

  • un président et, s'il y a lieu un ou deux vices-présidents
  • un secrétaire et , s'il y a lieu un secrétaire adjoint
  • un trésorier et, s'il y a lieu, un trésorier adjoint.
L'effectif du bureau ne peut dépasser le tiers de celui du conseil d'administration.

Le bureau est élu pour une année.

Composition du bureau

  • Françoise Pellet, Présidente
  • Coralie Bouillot, Vice-Présidente
  • Danielle Senot, Secrétaire
  • Leïla Bouhmida, Trésorière
Dernière mise à jour le 06/07/2021

Il assure le rédactionnel du site internet et veille à l'éthique et à la déontologie.

Il est composé de :

  • Françoise Pellet, secrétaire médicale retraitée
  • Jean Saide, professeur honoraire des universités
  • Leïla Bouhmida, cadre administratif

Le contenu des pages "maladie" est validé par des conseillers scientifiques de l'AFGS, médecins spécialistes du syndrome de Gougerot Sjögren et des syndromes secs.

La page Question-Réponse a pour auteur des médecins, spécialistes du syndrome de Gougerot Sjögren et des syndromes secs, qui sont identifiés pour chaque réponse.

Conflits d'intérêts: les médecins qui ont validé ou ont publié une réponse n'ont pas transmis de conflits d'intérêts concernant les données publiées dans ces pages.

Dernière mise à jour le 07/12/2022

 Pr Christophe BAUDOUIN

Centre hospitalier national d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts, Directeur de Recherche à l'Institut de la Vision, Paris

 Dr Christophe DESCHAUMES

Service de Chirurgie buccale, Faculté de Chirurgie Dentaire, UFR d'Odontologie de Clermont Ferrand

 Pr Anne Laure FAUCHAIS

Service de Médecine Interne , Hôpital Dupuytren, CHU de Limoges

 Dr. Danièle GOLDBERG

Service de Rhumatologie, Clinique Jouvenet, Paris

 Pr Jacques-Eric GOTTENBERG

Service de Rhumatologie, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

 Pr. Loïc GUILLEVIN

Médecine interne et Centre de réfèrence maladies rares, Hôpital Cochin, Paris

 Pr. Eric HACHULLA

Service de Médecine Interne, Hôpital Claude Huriez, Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille

 Pr. Pierre-Yves HATRON

Service de Médecine Interne, Hôpital Claude Huriez, Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille

 Pr Xavier MARIETTE

Service de Rhumatologie, Hôpital Bicêtre, Hôpitaux de Paris, Le Kremlin-Bicetre, Centre national de référence des maladies auto-immunes systémiques rares

 Pr Jacques Olivier PERS

UFR d'Odontologie, Immunologie et Pathologie, Brest

 Pr Jérôme de SEZE

Neurologie, Hôpital de Hautepierre, CHU de Strasbourg

 Pr. Jean SIBILIA

Service de Rhumatologie, Hôpital Hautepierre, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

 Pr Olivier VITTECOQ

Rhumatologie, Hôpital de Bois Guillaume , CHU de Rouen